中国电力网讯 “认识了华电,认识了沈老师,我们才有了希望,我们的生活才有了盼头!”2020年2月16日晚上,在芜湖市自闭症儿童爱心组织年会上,“星望”家长服务中心的妈妈代表们深情地表达着他们的心声。她们口中的华电,是安徽华电芜湖发电有限公司“星愿”志愿服务队;她们嘴里的沈老师,是华电集团第三届孝老爱亲道德模范、芜湖公司运行值班员沈萍女士。
提到沈萍老师和华电的志愿者们,小龄群自闭症患儿们的妈妈们感激之情溢于言表。沈萍和她的“星望”团队用爱驱散了笼罩自闭症家庭的阴霾;华电“星愿”青年志愿者服务队则向光而来,用青春和激情点亮了这璀璨星空。
华电芜湖发电公司星愿志愿者服务队发起人王丹与重度自闭症儿童蔡响结对子,进行篮球复健活动。(图:沈萍)
安徽华电芜湖发电有限公司“星愿”志愿者服务队(以下简称“星愿”志愿者)成立于2019年,为安徽省芜湖市首家企业志愿者团队,目前有注册志愿者62人。自成立以来,该服务队全力支持和配合华电集团第三届孝老爱亲道德模范沈萍注册的心智障碍群体公益组织“星望”团队活动,有效改善360多名自闭症儿童症状,有力推动了社会对心智障碍群体的广泛关注和重视,被自闭症家长赞誉为“华电光明照耀神话,爱心助残点亮星空。”该组织被评为中国电力传媒“十佳公益组织”称号。
自闭症,又叫孤独症,被医学界定义只有70年历史,是一种广泛发展性障碍。自闭症患者没有与生俱来的社交能力,他们虽然可以说话,但无法与人正常交流,不知道如何用表情和肢体语言去表达自己的情绪和感受,无法理解字面意思以外的含义,甚至无法直视你的眼睛。他们被称为“来自星星的孩子”。据不完全统计,中国约有1400万自闭症儿童,且呈逐年递增状态,这是一个庞大却被忽视的群体。
在芜湖公司,集团公司第三届孝老爱亲道德模范沈萍与她带领的“星望”团队帮助众多心智障碍儿童复健的事迹早已凝成爱的光环。为了全力支持和配合“星望”团队的活动,真正帮助“星望”的孩子们,芜湖公司的青年们循光而来,组成“星愿”志愿者服务队,针对“星星的孩子”设计专项活动方案,持续开展“周末陪护”活动,将爱的力量凝聚成光,不断点亮孩子们的星空。
星愿志愿者服务对配合组织“星望”团队年终会暨答谢会。(图:刘佳)
打造专业的志愿者团队。“自闭症孩子非常特殊,所以陪伴的志愿者除了要有奉献精神,还应掌握一定的专业技能!”初次参加心智障碍儿童陪护活动时,面对各类状况不同的孩子,年轻的志愿者们不知如何入手。为了使“星愿”成为合格的青年志愿者团队,芜湖公司从多方面入手打造“星愿”服务队。确立了针对心智障碍群体的专项志愿服务方向,以团委牵头组建“星愿”志愿者服务队,面向员工、家属征集志愿者,尽快培训、尽快实践、尽快统筹规划;以特殊陪护为主传承志愿精神,通过志愿者体现芜湖公司“同超”文化,并不断加强志愿者形象宣传,广泛招募志愿者,严格志愿者队伍出勤管理,并通过企业公众号、网站等媒体广泛宣传志愿者活动,推动社会对心智障碍儿童的关注关心。为了更好地帮助“星望”的孩子们,“星愿”的志愿者们利用各种机会学习自闭症复健方法,沈萍主动担任辅导员,将自己结合自身实践整理出的那套具有较强实用性的实操体系及她的四心法则(耐心、决心、用心、狠心)倾囊相授,逐步教授志愿者们专业的感官、艺能等康复训练技能。经过志愿活动的实操检验,“星愿”的青年志愿者们几乎都能应对星望孩子们的各种“招术”,用沈老师的评价就是“搞得定!”“通过当志愿者,我觉得当父母太不容易了!”青年志愿者们通过活动,对生命、对父母之爱有了更深刻的认识和体会。
执行标准的志愿者机制。为了让星星的孩子能够走出阴霾,享受阳光和社会的认可,“星愿”志愿者们积极想办法,确保“一个也不掉队”。为了创建一个稳定、良好的平台,芜湖公司党委给予志愿者团队大力的支持,为志愿者团队腾出特定的活动室,划拨服务队活动专项费用,该公司领导先后参加“星愿”音乐会、年会等团队活动,为孩子们送上精美礼品。为了建立志愿服务长效机制,“星愿”服务队编制志愿者管理办法,将志愿者服务机制标准化,建立志愿者个人档案,推行“积分推优”等评先政策,对志愿者参与活动的过程进行过程监管、成效评估。一年来,“星愿”志愿者服务队人数不断增加,志愿者们利用周末、轮休、节假日,配合“星望”团队完成篮球复健10次、大鼓队训练12次、小鼓队训练8次、竖笛培训15次、艺疗5次,帮扶自闭症家庭达到360多个,并获得2020年全年度篮球复健志愿服务资格。通过一系列的复健活动,孩子们有了明显的进步。通过感统训练,有的孩子学会了原地跳、跳障碍物、按要求跳形状圈,眼神交流和互动等。
星愿志愿者与自闭症儿童一起休息。(图:刘佳)
定制特殊的陪护方案。“我们组织了25人的大鼓队、18人的小鼓队、15名的篮球队、16人的艺疗班.....”感统失调是自闭症孩子最大的症状。为了促进自闭症家庭坚持“自救”,“星愿”青年志愿服务队定期为自闭症儿童开展周末陪护志愿服务,积极配合孩子们的篮球、竖笛、趣味运动会、艺疗复健活动,利用运动、音乐来训练孩子们的感统协调性,帮助孩子们在运动中建立社交规则,人物泛化,融入社会以促进康复。全力配合组织星空音乐会、年终总结暨答谢会等大型团队活动,特别携手“星望”团队,联手策划组织“家庭复健打卡”活动。通过招募家庭、定制个性化复健方案、签约协议、发放华电打卡记录本、持续打卡、周末返检等流程,逐步推进心智障碍儿童复健力度。
除了定期康健活动,“星望”“星愿”携手设计各种康复活动,将专业康复训练的系统方法融合音乐、体育等多种元素,利用娱乐、户外运动的方式,将自闭症家长融入社会,锻炼孩子们的体魄,增强孩子们的社交能力,逐渐加大了自闭症患儿家庭与社会的不断融合。创办“让爱来,让碍走”主题活动,根据季节特点组织开展风筝、种植、徒步、游泳、折纸等活动,有效改善了自闭症孩子们的症状。“星愿”志愿者服务队还先后开展“让星星的孩子不孤单”、“让爱来,让碍走”“点亮星空”、道德模范海选等宣传策划活动,向大众宣传普及心智障碍知识和扶助政策,服务于心智障碍群体及家庭,通过协助家长互助自助、育儿经验分享、康复知识学习和心理倾诉等,帮助家长互助成长及互助喘息,帮助孤独症儿童康复,帮助更多的心智家庭平等融入社会,助力“星望”团队成功获得市政府2020年创投基金,有力推动了社会对心智障碍群体的广泛关注和重视。
经过持续的努力,“星望”团队的服务面拓展面已拓展至铜陵市、宣城市、马鞍山市及其地级县市。三百多个自闭症家庭通过这种互助自救、家长心理疏导,患儿的复健水平均得到了不同程度的提升。2019年,“星望”团队被安徽师范大学社会学孔卫拿教授纳入经典社会组织案例集,作为芜湖市标杆社会组织被广泛推介。同年,“星愿”青年志愿者团队评为中国电力传媒“十佳公益组织”称号。“星愿”团队事迹经报道后引起社会对自闭症儿童的关注与重视,兄弟单位上门咨询社会履责经验,自闭症儿童家长不远千里打来求助电话......在星望团队年终答谢会上,自闭症家长们自发地将“华电光明照耀神话、爱心助残点亮星空”的锦旗授给了“星愿”志愿者服务队的队员们。
“让爱来,让碍走”。自闭症康复任重道远,需要爱和情怀,需要社会更多的接纳和包容。自闭症不是智力障碍,不是心理问题,更不是个性孤僻、不爱与人打交道。它是一种广泛发展性障碍,是社会快速发展的产物。“了解1%、理解100%”,社会越关注自闭症,人们对自闭症越包容,才能从根本上遏制自闭症快速发展的恶势。
“自闭症孩子可以做回正常的孩子!他们只是慢爬的蜗牛,爬得很慢很慢、很慢很慢。但只要我们不放弃,孩子每向前爬一步,就能更加前进一步,更接近光亮一步。”近年来,随着人民生活水平的提高和慈善事业的发展,越来越多的企业、社会团体及个人开始关注自闭症这一特殊的群体。相信,“星星的孩子”会被越来越多的人所关爱;捧烛人多了,星空终将被点亮。
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